神経難病に関わる専門職が中心となり、支援者支援を進めています。

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​２０１６年１０月、コミュニケーション支援の研修会に参加した有志が中心となり、任意団体「埼玉神経難病生活支援の会」の活動を開始しました。

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２０１８年４月、名称を「神経難病生活支援の会」に変更しました。